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NUEVA ÉPOCA,
NUEVOS
PROYECTOS
OBSERVACIONES CLÍNICAS
CONFLICTO RELACIONAL ENTRE LA PACIENTE IDENTIFICADA Y EL CUIDADOR PRINCIPAL. ¿CUIDADOR FORMAL O INFORMAL?
Teresa Guerrero Ruiz (*) y Queta de la Revilla Negro (**).
(*) Medica de Familia del Centro de Salud Universitario de Cartuja (Granada)
(**) Enfermera de Familia del Centro de Salud Universitario de Cartuja. Profesora Asociada de la Escuela Universitaria de Ciencias de la Salud de Granada
INTRODUCCIÓN
Las personas mayores pueden vivir en su domicilio gracias a la ayuda que sus familias le prestan, por ello, como señalo Beland (1) el mantenimiento de los ancianos con pérdida de autonomía sin la ayuda de la familia es muy difícil aunque se disponga de servicios de ayuda a domicilio. Precisamente contar con una red informal de cuidados previene o retrasa la institucionalización de la población anciana (2).
El cuidado informal lo define Wright (3) como "la prestación de cuidados a personas dependientes por parte de familiares, amigos u otras personas, que no reciben retribución económica por la ayuda que ofrecen".
Las redes de cuidado informal giran en torno a una figura central, la cuidadora principal, con un grado variable de implicación de otras personas. Este modelo de prestación familiar de cuidados, centrado en una única figura, es el más frecuente en nuestro país (Mateo et al. (4) y tiene implicaciones en términos de sobrecarga para la persona sobre la que recae esa responsabilidad principal.
Garcia Calvente (5), en el estudio andaluz, aprecio que el 68.5% de los hogares en donde existía alguna persona mayor con enfermedad neurodegenerativa, una sólo persona asumía el papel de cuidador/a principal.
La interacción paciente-cuidadora principal tiene unos costes importantes que no se deben de olvidar, así, para la cuidadora principal el trabajo de cuidar puede repercutir negativamente sobre su salud, su economía o sobre su uso del tiempo. Pero otras veces las tensiones, problemas y conflictos afectan al paciente, repercutiendo negativamente en su calidad de vida y en la solución de sus problemas clínicos y emocionales.
En el caso que nos ocupa, pensamos que las dificultades para cuidar tienen que ver con los conflictos que afectan a la paciente y al cuidador y también porque la figura del cuidador principal no se corresponde al prototipo habitual, planteando incluso la duda de si se trata de un recurso informal o formal.CASO CLÍNICO-FAMILAR
Para realizar el estudio de la paciente Encarnación R.H., de 86 años, viuda, hemos utilizado el protocolo del Programa de Atención domiciliaria y atención familiar en personas mayores dependientes (6), que seguimos en el Centro de Salud de Cartuja
- Estudio clínico
Nuestro paciente identificada (PI) esta diagnosticada de diabetes mellitus tipo 2, bronquitis crónica, obesidad y poliartrosis avanzada. Está realizando tratamiento con: insulina, metformina, inhaladores y AINES-analgésicos. El dolor producido por su patología osteoarticular así como la obesidad y una disnea de pequeños esfuerzos van a determinar el grado de inmovilidad de la paciente. En cuanto a los diagnósticos de enfermería, destacamos: riesgo de desequilibrio nutricional por exceso, deterioro de la eliminación urinaria, incontinencia urinaria de esfuerzo, deterioro de la deambulación, déficit de autocuidados: baño/ higiene/vestido, dolores crónicos y riesgo de caídas.- El paso de lo biomédico al psicosocial
Una vez expuestos los problemas de salud de la paciente debemos avanzar más, y pasar de esta dimensión biomédica a la psicosocial, analizando la tipología psicosocial de la enfermedad (7), grado de dependencia (8) y nivel de inmovilidad (9).
Desde el punto de vista de la tipología psicosocial, la osteoartosis es un proceso de inicio gradual curso constante, de pronóstico que no afecta a su vida y con incapacidad motora, que se corresponde, atendiendo a los criterios propuestos por Revilla (10), al tipo D.
La puntuación en la escala de Barthel fue de 60, lo que indica que tiene una dependencia moderada. Por la necesidad de usar andador o de apoyo personal para caminar, se catalogó su inmovilidad, de nivel cuatro- Estudio de la familia
Para conocer a la familia, su organización, funcionalidad y sobre todo para evaluar su capacidad para responder a las necesidades y demandas de Encarnación realizamos un genograma (Figura 1)
De la lectura del genograma se desprenden los siguientes datos de interés:
- Estructura familiar. La paciente identificada paso por dos etapas previas, la de familia monoparental por fallecimiento del marido y luego de persona sin familia, cuando sus hijos se casan y se van a vivir a Barcelona, y, la actual, de equivalente familiar (viven en el hogar, ella y su cuidador) sin parientes próximos.
- Ciclo vital familiar (CVF): A partir de los datos estructurales entendemos que se encuentra en situación de dislocación del CVF.
- Acontecimientos vitales estresantes (AVE ): No refiere otro evento estresante que la enfermedad crónica.
- Red social: llama la atención que su red social está constituida por dos personas el cuidador principal (CP) y los cuidados formales que aporta una mujer enviada por los Servicios Sociales Municipales, para atender a la limpieza del hogar
- Mapa relacional . Se observa que existe una relación unida y sobre todo conflictiva entre la PI y el CPEn el transcurso de la entrevista para construir el genograma, Encarnación nos aporta la siguiente información:
- Sus hijos viven en Barcelona y no quieren asumir la responsabilidad de cuidarla.
- Que conoció a Jose, el cuidador principal, a través de un amigo común. Después de unos meses, decidieron vivir juntos en su casa.
- Precisa que “tenemos una relación de amigos y cada uno duerme en su habitación”.
- A lo largo del tiempo la relación se ha ido deteriorando, pero desde hace unos meses, es cada vez más conflictiva. Comenta que “José es muy violento cuando habla”,” me grita continuamente y discute por todo”.
- Refiere que cada vez se siente más sola porque “José habla poco, sino es para discutir” y no tiene ninguna amiga “para hablar de nuestras cosas y contarle mis preocupaciones”- Estudio del cuidador principal
Se trata de Jose G.E., de 66 años, viudo, que vive en la casa de Encarnación.
Tipos de cuidados que presta: a) De ABVD: higiene y vestido, b) Instrumental: hace la comida y la compra. c) Atención a la enfermedad: control de glucemia y administración de insulina.
Tiempo dedicado a cuidar: Dedica varias horas al día, diariamente.
La puntuación en la escala de Zarit, fue de 40, lo que indicaba que no percibía sobrecarga.
- Mapa del hogar
Características del hogar: vive en un octavo piso con ascensor, amplio, bien iluminado y con buena higiene. No encontramos factores de riesgo ni barreras arquitectónicas en el hogar.
Circulación y ocupación de los espacios por parte de la PI: 75% del tiempo en el cuarto de estar, 15% en el dormitorio y 10% en WC.
- Hipótesis sistémica
Los problemas biomédico y psicosocial que hemos detectado son los siguientes:
- Mal control de la diabetes.
- La dificultad para caminar y el temor a las caídas limita su actividad, que queda reducida a ir de la cama al sillón del cuarto de estar, donde permanece todo el día viendo la televisión.
- Conflicto de relación entre la paciente identifica y el cuidador principal
- No tiene red social. Sentimiento de soledad. Sobre todo se queja de que no tiene a nadie en quien confíar y poder hablarle de “sus cosas” y sus preocupaciones.
- Intervención
Recomendamos las siguientes medidas y tareas:
- Control personal y telefónico sobre el cumplimiento correcto de la prescripción, especialmente de la insulinoterapia.
- Todos los días, dos veces por la mañana y dos veces por la tarde, caminara por el “circuito de las habitaciones” que le hemos diseñado. Caminara con andador.
- Dos veces por semana saldrá, acompañada por Jose, a dar un paseo por el Parque cercano a su casa. Para facilitar esta tarea,, saldrá en silla de ruedas, para, una vez en el Parque, dar cortos paseos andando.
- Intentará reactivar la relación personal con su vecina Carmen.
- Encarnación y Jose, tratarán de mejorar su relación y comunicación. Sugerimos pausas o “stops” cada vez que alguno alce la voz.
- Encarnación se compromete a escribir cada 4-5 días el cumplimiento o incumplimiento de las tareas pactadas y sus posibles causas.
- Evaluación
A los 15 días realizamos una nueva vista domiciliara, con el siguiente resultado:
- Incumplimiento de todas las tareas propuestas.
- Mal control de la diabetes.
- Sorprendente cambio de actitud de Jose frente a nosotras. Se encuentra a la defensiva e incluso se muestra algo agresivo cuando responde a las preguntas.
- En nuestra presencia, chantajea a Encarnación diciéndole “si no estás contenta con mi trabajo llama a tus hijos para que te lleven a Barcelona”.
- Comenta Encarnación que Jose cada vez pasa más tiempo fuera de la casa, con lo que aumenta su sentimiento de soledad y abandono.DISCUSIÓN
En el análisis de este caso, llama la atención que los problemas biomédicos y psicosociales, el grado de dependencia y de inmovilidad, son poco relevantes y que el progresivo deterioro de la enferma están relacionados con su situación familiar y especialmente con el cuidador principal.
Son los datos, provenientes de la lectura del genograma y de la entrevista que mantuvimos para construir el genograma, los que nos dan las claves para entender los problemas que refiere nuestra paciente identificada
En primer lugar, tenemos la tipología estructural, equivalente familiar, ya que este dato permite entender mejor el tipo de relación existente entre la PI y el CP, ya que al no tratarse de una pareja de hecho, sino surgida para resolver las carencias de ayuda y de compañía que tenia Encarnación, explica gran parte de los conflictos relacionales que surgieron después.
En segundo lugar, la ausencia de red y apoyo social Existen numerosos estudios (11,12) que demuestran que un bajo nivel de apoyo social influye negativamente sobre el estado de salud individual, facilitando la aparición de problemas psicosociales. En el caso de Encarnación asistimos a una carencia de red, que tiene como consecuencia un déficit muy importante de apoyo afectivo y confidencial.
En tercer lugar los problemas de comunicación. La comunicación es el vínculo y soporte de la interacción familiar, permitiendo que sus miembros compartan sus necesidades y preferencias. La comunicación tiene unas propiedades que fueron definidas por Watzlawick (13) y que es conveniente recordar para poder estudiar las relaciones familiares.
De acuerdo con la posición que ocupan los participantes asistimos a dos tipos fundamentales de interacción, la complementaria, donde un componente de la pareja se sitúa por encima del otro y la simétrica, que parte de una posición de igualdad compitiendo cada uno de ellos por el control de la situación. La flexibilidad que permite la alternancia entre los dos tipos de interacción es la que da lugar a una relación normal.
Los conflictos en las relaciones diádicas pueden deberse a problemas de comunicación, unas veces por que la interacción se torna rígidamente complementaria , sin que se alterne la posición de poder o se instaure una interacción simétrica. En otras el conflicto se origina y se mantiene por una relación permanentemente simétrica, en la que la pareja se enreda en una lucha por el poder para mantener cada uno de ellos su posición o incluso aumentarla, escalada simétrica, con un alto nivel de tensión emocional (14). Esta última disfunción comunicacional era la que mantenían Encarnación y el cuidador principal, y la que hacía tan difícil su convivencia.
Por último, otra de los problemas nace de la dificultad que tenemos para saber si estamos ante un recurso informal o formal. ¿Realmente estamos ante un cuidador altruista y no remunerado? Tenemos nuestras dudas. Es verdad que Jose no recibe dinero, pero se beneficia de la situación ya que no tiene que pagar una vivienda y sus recursos económicos son mayores al unir las dos pensiones y sobre todo porque confía en que en un futuro la casa será suya (importante punto de discrepancia entre ambos ya que ella piensa dejársela a sus hijos).
Por nuestra parte vemos importante intervenir en mejorar la movilidad de la paciente, haciendo que camine por la casa e incluso planeando salidas con su compañero unas dos veces por semana. Esto ayudaría a fortalecer la musculatura e incluso contribuiría a un mayor consumo energético y consiguiente pérdida de peso.
En la revisión realizada en una nueva visita domiciliaria, a los 15 días observamos un total incumplimiento de todas las tareas propuesta. Además, durante la visita se percibía una situación de violencia contenida por parte del CP, que se queja de no tener tiempo de nada y de que no se le agradece todo lo que está haciendo por Encarnación. Esta situación nos obligará a plantear una nueva estrategia, que requerirá contactar con sus hijos para decidir cambios en la actual situación.BIBLIOGRAFIA
1. Beland, F; Zunzunegui MV. La salud y las incapacidades funcionales. Elaboración de un modelo causal. Revista de Gerontología. 1995; 5(4): 259-273
2. Fisher P.A, Laschinger H.S. A relaxation training program to increase self-efficacy for anxiety control in Alzheimer family caregivers. Holistic Nursing Practices 2001; 15(2): 47.
3. Wright, K. The economics of informal care of the elderly. London. Centre for Health Economics. 1983.
4. Mateo I, Millán A, García M.M, Gutiérrez P, Gonzalo E, López L.A Cuidadores familiares de personas con enfermedad neurodegenerativa: perfil, aportaciones e impacto de cuidar. Aten. Primaria 2000; 26 (3): 139-145.
5. García Calvente M.M, Mateo Rodríguez I, Gutiérrez Cuadra P. Cuidados y cuidadores en el sistema informal de salud: Investigación cuantitativa. Granada: Escuela Andaluza de Salud Pública; 1999.
6. Revilla L de la- Programa y protocolo de la atención domiciliaria y atención familiar en personas mayores. En: Revilla L de la. Atención domiciliaria y atención familiar en personas mayores. Vol. I. Fundación para el Estudio de la Atención a la Familia, Granada, 2003
7. Rolland JS. Families,illnes and disability, Nueva York, Basic Books, 1994
8. Libro Banco: Atención a las personas en situación de dependencia en España. Madrid. Ministerio de Trabajo y Asuntos sociales. 2005
9. Revilla L de la. Variables psicosociales en los procesos croónicos del mayor. En: Revilla L de la. Atención domiciliaria y atención familiar en personas mayores. Vol. I. Fundación para el Estudio de la Atención a la Familia, Granada, 2003
10. Revilla L de la, Moreno Corredor A, Prados Quel MA, Quesada F. Tipología psicosocial de las enfermedades crónicas de los mayores. Aten Primaria, 2007; 39:367-72
11. Williams P Tarnopolsky A, Hand D, Shepherd M. Minor psychiatric morbidity and general practice consultation. The West London Srvey. Psychol Med, 1986, suppl 9
12. Sherboume CD, Stewart AL. The MOS social suport survey. Soc Sci Med. 1991; 32: 705-712
13. Watzlawick P, Beabvin Bavelas J, Jackson Dd. Teoría de la comunicación humana, Barcelona, Herder, 1991
14. Revilla L de la. Como leer e interpretar el genograma. Ed. Adhara. Granada, 2004
